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うつ病と乾癬性関節炎な私

病気だけど子供と二人で楽しく生きるよ ~身寄りのない親子の物語り~

どうも こんばんは☽ ようやく「決意」表明です!

ようやく 模様替えも終わり…

 

と言いたいところですが、体調や用事等で半分位の所で停滞中です(苦笑)

そして、作業所の方の風邪があっという間にうつり、風邪ひきになってしまいました。

ですが、PCと向き合ったところ無事にネット接続の問題が解決しました!!

 

さて、なぜPCに向き合ったかというと…

wordで職務経歴書を作ったからです!!デデン!

そうです、nonの「決意」とは「一般就職」です。

今の生活にさほど不満は無いのですが「後ろめたさ」はあります。

うつ病だから働けない。脊椎関節炎が見つかったから働きづらい。

それ相応の理由にはなるのかもしれませんが、子供もおります。

やっぱり、自分の子は自分で育てたい、という思いがあると共に「後ろめたさ」から解放されたいという気持ちがあります。

チャレンジしてダメだったら仕方がない。けれど、やってみなければ分からない。

辛うじてまだ脊椎関節炎も軽度で済んでいるので動ける内に!という思いもあります。

 

なので、作業所の職員さんに相談し「GO」をもらったのでお世話になっている生活相談支援施設(事務所?)の担当者さんにも相談し障害者の「就職相談・応援施設」を紹介していただきました。

そこへ明日伺うにあたり、職務経歴書を作成した次第です。

 

我が家は母子家庭だし、子供は小学生なので学校行事もあります。何かあった時に子供をみてくれる身内もいない。不安や心配事は尽きません。

自分の体調だけを心配すればいいわけではありません。けれども大体の働くお母さんお父さん方も同じだと思います。これに関しては、障害者も病気持ちも健常者もさほど差はないと思っています。

仕事だけで言えば、現に脊椎関節炎でも頑張って働いてる方もいます。(ブログ等で判断)

ちょっと違うのは、子供と二人っきりの生活という事だけです。

ならば、今せっかく軽度の症状で済んでいるのだから!

うつ病もちょっとイイ感じになっているのだから!今しかない!!

そんな感じです。

 

いきなり職探し!は難しいのと、計画性が無さ過ぎかなと思うので

まずは、相談施設にて就職に向けて、どういった職種なら可能性があるのか?

その為にはどういった資格やスキルが必要か?などを聞いてきて就職に向けての準備をしていきたいと考えました。

今は出来る事でも数年後の可能性は分からないので、色々と考慮して考えていきたいと思ってます。

 

とは言っても、昨日 息子の買い物に付き添いがてら二人でカラオケやゲームセンターで遊んで帰ってきたら疲れで寝込んでしまいました(苦笑)

それに、そんなに歩いていないのに足や体中が痛かったりだるかったりでシップだらけにもなりました。

でも、まだまだもっとこれから痛くなる可能性がある事。もっと疲れやすくなる可能性がある事を念頭におき本当の本当の本当に最小限の事だけでもやるように心がけてはいるのですが、どうしても子供に助けてもらう事が着々と増えてます(汗)

今夜も早めに休もうと思います。明日に備えて。

 

もし、仕事に関するアドバイスや注意点などありましたら教えて下さいm(_ _)m

 

 

ようやく北国にも春が来ました。

それでも朝晩の気温差が激しいですが、負けずになんとかいきましょ♪

 

こんばんは🌙*.。

放置しない!

 

と息巻いていましたが…

色々と考えて、先週から家の模様替えを始めたのです。

勿論、一昔前は一日でやっつけていましたが今は一応コレでも病気を認めようとはしているので、数日に分けて少しづつやろうと心がけていました。

が、いっこうに息子は手伝わず(苦笑)

1人で色々やっているからか、日を増す事にあちらこちらと痛くなってしまい、更にちょこっとだけ移動したパソコン君が...ネットががらないと言う惨事に落ちてしまいパソコンからの更新ができない(;´Д`)

 

一先ず、Wi-Fiは飛んでいるので「ネットが接続されてます 」と表示されるのにネットが開けないパソコン君を放置です(苦笑)パソコンには詳しくないのですぐに頭から煙が...。

 

なので、今回はスマホから

 

 

首の捻挫や味覚障害もあるので、月曜火曜と作業所が終われば病院へ直行→部屋の整理の続き→夕飯

等、なかなか休む時間の無い日々で病院が無いと思ったら新学期へ向けての息子の買い物(;´д`)トホホ…

そして、今日は眼科へ

実は最近、合併症のぶどう膜炎が心配過ぎたnonだったのです。

不安ばかり抱えていても仕様がないので、いざ検査へ行ってきた訳です。結局2時間半位眼科にて検査を受けていましたorz

グッタリです(笑)

結果は、近視の視力は落ちてるものの目自体は綺麗と言うことで心配無しでした!

ただ、右目の視力には関係の無い端っこの部分に白い部分が2つ。

先生曰く血管はそれぞれ一本づつでそれらが繋がる事は無いのだけど繋がっている。その両方の血管にそれぞれ謎の白い部分が、場所的に問題は無いけれども大きくなったりしたらいずれ視力等に関わるかもしれないから二ヶ月後にまた検査を〜との事でした。

取り敢えず、数日間抱えていた不安は見事に消えたので良かったです!

 

後は、休む時間が取れていないからか手首やら色々と痛いので、途中ではありますが整理等は2日位お休みしようかと思います。

これ以上続けても作業所にも支障が出てしまいそうですし、学校の準備やらも新学期が始まったばかりで色々とあるので今やらなきゃならない事と休養を優先しようと思います。

 

私のように症状が軽いからと調子に乗ると、やっぱりすぐに超高速でいろんな症状が出るんだと改めて学びました。(すぐ忘れるけど(笑))

 

 

そんな感じで、春が来て調子に乗りかけた私ですが、ちょっとだけでも行動を改めようと思います♪

 

 

では、また更新しますね。

 

朝晩と昼間の気温差等ありますので、皆様もくれぐれもお身体お大事になさって下さい!

まずは前回の続き…決意

こんばんは☽

前回は、首のねん挫のお話で終わってしまいました。

そして、決意 を書く前に色々と情報が足りないのでは??

と、気付いてしまったnonです(~~;

 

~身寄りのない親子の物語り~

とサブタイトルなみに書いてありますが、我が家は小学生の息子と私の二人暮しです。

息子には「祖父母」という存在はおりません。

せめて、年に一度連絡を取るかどうかの私の従姉妹のお母さん(伯母?)が一人いてくれるだけです。伯母も近所に住んでる訳でもないので会う事もありません。

ですので、本当に二人っきりで右も左も分からない様な世の中を生きている状態です(苦笑)

 

私は、10代の内に家を出て色々アルバイトやパートをしながらギリギリ生き延びてきました。よく分からない状態で引きこもる事や苦しくなる事等はありましたけど、その頃は自分が「精神疾患」を患っているなんて思いもしていなかったので、仕事を見つけては引きこもり仕事ができなくなり家にこもり、食べるものも電気もガスも無くなりそうになれば、また必死に仕事を探して…

そんな風に生きてきて、二十歳を過ぎたころに初めて心療内科

それからは、パニック障害や不安神経症と診断されましたがなにせ仕事が続かない。

なので、通院も難しく治療は続かず…そんな時にしばらく振りに続けられる仕事がみつかり治ったのかと思ってましたが、たまたま環境が良く調子が良かったのでしょうね。

そこで仕事を続けながら結婚をし妊娠をし、また妊娠を機に仕事を辞め(前回の妊娠で流産を経験した為、大事をとって辞めました。)そして息子を出産。

ずっと調子が良かったのか、それとも幼いころから子供の面倒をみる様な環境だったからか産後鬱を経験する事もなく少しの間、赤ん坊の息子と楽しく過ごす事ができていました。

 

そして、息子が一歳になる前に離婚。

息子と二人、役所の方の勧めもあって生活保護を申請することになりました。

最初は、すぐに保育園を探して仕事を探そうと決めていました。

しかし、その思いは生活保護を決定するかどうかの最初の家庭訪問の時点で崩れていきました。

確かに、仕事を始めたらもしかしたらまた精神的におかしくなるかもしれない。という予感はありました。なので、今度なったら息子の為にもキチンと通院しよう!と決めていたのですが…

それ以前の問題だったようで…申請が通る前から発作の嵐でした。

当時、審査の為に訪問に来て下さった担当の方が

「まだ正式に決まってはいませんけど、申請している事を病院に伝えて受診した方がいいんじゃないですか?」

とご心配頂く程でした。

そんな生活のスタートだったので、仕事を探す以前の問題で健全な生活が送れるかどうかという感じでした。

それから現在に至るまで、ずっと薬漬けです(笑)

それでも、なんとか規則正しいリズムと食事で息子の幼少期は笑顔で過ごせてました。

 

その後、紆余曲折すったもんだがあって今住んでる所へ引っ越してきたのですが

すったもんだが悪かったのか、紆余曲折が悪かったのか越してきてわずか数カ月で我が家はゴミ屋敷…ならぬゴミ部屋になってしまったのです。

6年間住んでる内のきっと3年位は、床もまともに見えない様な部屋だったと思います。

今もまだ人様のお宅の様な整理整頓☆彡ピカピカ☆彡といえるには遠い状態ですが、昨年からヘルパーさんに来て頂いているのと、少し調子が上向きになってきている事で改善に向かっています。

昨年から、ようやく少しずつですがまともな生活に近づいているかと…

もし、越してきてからもずっと家にこもっていたら息子と過ごすこの生活は無かったかもしれません。

私は、引っ越してきた翌年に「精神障害者 3級」に認定され障害者になっていました。そんなこんなでいつの間にか「うつ病」と診断されてしまいました。

ただ、その事で少しだけでも何か軽くなったのか、初夏には息子が保育園へ

私は秋には、就労継続支援(福祉)の事業所へ通所出来る事になり今年の秋で5年になります。時間は短いですがお給料を頂いています。

ずっと家にいるのはやっぱりどうしても性に合わない様で、良くも悪くも外と関わりがある方がいいんですね。

流石に5年間も同じ所で働いていた事がないので、結構な自信にも繋がっている気がします。

これが、誰も特には知りたくも無い様な私のうつ病までのお話です(苦笑)

うつ病やその他の原因は、思い当たる事はいくつかありますけど…長くなりすぎるので省きます。

 

事業所へ通所し始めたころは、多少の力仕事もしていたんですが一年も経たないうちに今度は「乾癬性脊椎関節炎」という病名までプラスされてしまいました。

これは、本当に思いもよらない大ショックな出来事でした。

肩コリが少し酷いのと、腰痛があるのかな?程度で

たまに上半身の背中側が広範囲で痛くなるようになり、触ったら痛い様な?皮を伸ばしたら痛い様な?なんとも言い表せない状態が起こるようになって、何事???とネットで病院調べて受診したら見た事も聞いた事もないこの病名をいただいたのでした。

最初に言われたのは「治らない」でした。

それからというもの、

乾癬はないけどいつか乾癬が現れるのか?

いつ関節が破壊してしまうのか?

いつ歩けなくなってしまうのか?

私は働く事もできないのだろうか?

子供はどうしよう?

他にも、本当に沢山の不安を今日まで抱えてきました。

今も、勿論。不安を払拭する事はなかなかできません。

良かった事は、ドクターショッピング(?)をしなくて済んだ事です。

そして、何度か主治医に、乾癬ではないですか?と皮膚を見せた事もありました。

答えは「NO」

 

。。。でしたが、昨年、乾癬の友の会(?)というのを知り

参加自由との事だったので、今後の為にもと参加させていただいたのですが

そこでお話をされていた皮膚科の先生に好印象を抱いた私は、事業所のスタッフさんに相談して受診してみる事にしたのです。

そうするとどうでしょう…皮膚を見て「乾癬だね」と…

どうやら、結構前から乾癬を発症していたようです。

自分の中で「乾癬じゃないよ」と言われる事を期待していた部分もあって、ハッキリして良かった気持ちとあなたの病名は間違っていないよと肯定されてしまった様で残念な気持ちが入り交ざって、複雑でした。

 

今日もまた、長くなってしまいました(汗)

 

 

きっと、一番大変なのは

私ではなく、うつ病でママ友が作れない、喉が弱く鼻も良くなくて味覚障害中のドライアイで、乾癬性関節炎ですぐ身体が痛くなって参観授業の間立ってる事もできなくてetcっていう母親をもった息子が一番大変なんだろうな。。。

 

 

最後まで読んで頂いてありがとうございます。

また、更新します。

二年ぶりの更新になってしまいました。。。

こんにちは

ハテナブログ、放置しかしていません(汗

ですが、色々と決意(?)した事もあり病気の事を中心にコチラでやっていこうと

改めて心に誓ったnonです。
どうぞ宜しくお願い致します!!

 

さて、決意  の前に現状をば

手足のこわばりは特にまだ無く、足や膝、腰、肩がだいたい痛くなるんですけど

実は今、首をねん挫してまだ治っていない状態なんですね(苦笑

二月に生まれて初めての夢だった「ワカサギ釣り」に昔からの友人が私と息子を連れて行ってくれたんですが、そこで川と陸地の境にある柵を帰る為に乗り越えたんです。

そしたらば、着地に失敗して足が滑ってしまったんですが幸い雪面に打ちつけられる事も首にガクンっと衝撃が走る事もなく済んだので、雪道で派手に滑って転びそうになるのと大差ない状況だったんですが、、、
その二日後、不思議にも左の肩の周りがみるみる内に痛くなってしまい

日数が経っていた事もあって私には原因の検討もつかずに、ただ作業所での仕事にも私生活にもさすがにひびくので、近所のおばちゃんが勧めてくれた整形を受診したところ軽い鞭打ち状態!首のねん挫!と言われてしまい、首に四か所注射を打たれるような事態になってしまったのです(汗

息子は「ワカサギの時に転んだからだよ。絶対!」

と言われたのですが、私には信じられず

二回目の診察で一応その事を報告。

お医者さんも、全く原因が無いわけはないからソレだろうね。

と、明日四度目の診察でまた注射を打たれるかは分かりませんがもう一月以上通院しています。

そして、丁度先日、関節炎の診察日があったので

自分では、そんなことでこんな事になるとは思わなかったけど首のねん挫したみたいです~と看護師さんに報告。

すると、外?転んだの?気をつけないと!!身体がね、この病気だから交通事故にあったようなもんなんだよ。

と、

 

えっ!?交通事故と大差ないんすか??マジっすか?どんだけ気をつけて生活したらいいんですか???

という感じで、診察までの待ち時間 凹んでいました。

そんなに「普通」とは違うのかと不安のスイッチがonに切り替わりましたね。

実際、首の付け根周辺の左の肩回りの痛みはまだ消えず

気休めに、以前から頓服として処方されていたロキソプロフェン(熱も下がらなければ、痛みが緩和された事もない)を服用してみても、やっぱり効果はみられず。

看護師さんには何度かロキソプロフェンは効かないと伝えているんだけど、他の薬に変わる事がないんです。不思議です。効いてないっていってるのに。

折角、処方していただけるなら効果がみられる薬がいいな。。。

 

今、pcで打ってますけど

久しぶりのpcだからか(きっと違うでしょう)、腰、左肩や左側の首が結構痛くなってます。困ったもんですね。

先月からずっと肩等痛い=買い物の荷物が持てない=息子に私のリュックを背負ってもらい買い物したものは息子の背中に。。。

っていう生活になっています。

スーパーに息子は欠かせません(苦笑

 

決意した事も、書こうと思ってましたが

想像通り長くなってしまったので、今日はこの辺にしておきます。

 

 

ただ、なかなか調べても分からない事があるのですが

脊椎関節炎の方、乾癬性関節炎の方、類似する疾患を患っていらっしゃる方でお仕事をされておられる方もいらっしゃると思うんです。

その、皆様方はどのようなお仕事をされているのでしょうか?

もし、差し支えなければ是非おしえて欲しいのです。

もちろん、うつ病パニック障害等をお持ちの方々もどのようなお仕事をされていらっしゃるのか是非教えていただきたいのです。

どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

あと、pcページからになりますがメッセージフォームを設けさせていただきましたので何かございましたらご利用ください。

 

では、また更新させていただきます!

もう5月も終わり。。。

どうもnoritencです。

今年も日差しが強くなってきた北国です。

 

ちょうど一年前(位)

息子の運動会があったのですが、無防備・無知の私は露出の高い服装で

一日を過ごしました。

そのせいか、去年、熱が出たり疼痛が現れたり。。。

それを、独自に分析した職場の職員さん。

「陽に長くあたっていたら、体内に熱をためやすいからじゃないですか?

  あまり日光を浴びてはいけないんじゃ???」

。。。と。

 

 

なので、今年は既に日焼け止め等を準備している。

 

けど、、、

残りの身体の自由のきく時間を考えると、日焼け止め等を使用しても

長時間外に出ても子供にいろんな経験を積んでもらおうと活動する事に決め

これからの日差しの強い季節

一年位。。。なんとか乗り越えたいなぁ。。。

超不定期サボリブログ

こんばんは、nonです。

こんなに不定期で、たまにしか更新されないblog

誰か、読んでくれている方がいるかとても不安ですが

また更新しようと思います(笑)

 

 

特に変わった事もないのだけど、最近新たに分かった事がある。

*「背中が痛い」、どういう風に痛いのかなんとなくわかった

 なぜなら、先日「痛く」なったから(苦笑)

 

本当に、予測のつかない

けど、確かに関節や骨、筋肉が痛くなる

ただ、痛み方に統一性が本当にない!

*筋肉痛の様な痛み

*関節の痛み

*打撲のような痛み

*痛みが入ってきて筋肉の中を抜けていく様な、説明の難しい痛み

*一部だけだったり、突然全身をあらゆる痛みが襲ったり。。。

 

なんか、コレをするとココが痛くなるよ的な予想がつかなくて

本当にやっかいだなって

今、コレ書いていても左足の足首左側面がひやぁっとする感じで痛いし(汗)

 

今は、メンタルと身体と同時か交互に襲われてる感じでしょうか。。。

だから、復帰したけど

まだ、一週間通して出社できてないと思う。

特に、週の後半はメンタル疲れきってる感じ

 

精神科の先生にも

関節炎の先生にも

 

「無理しすぎなんじゃ?ちゃんと休んでる?しばらく休めばいいんじゃ~。。。」

 

と病院も科も違うのに、声をそろえて言われてる感じです。

職場も自分も焦ってる訳じゃないけど、いつ在宅&車イスになってもいいように

PCのスキル訓練をなるべく早めに始めよう!!と

今、職員さんが色々と作ってくれているっぽい

本当、、、ご迷惑や面倒ばかりかけているnonです。

 

もう暖かい北海道ですけど

身体を冷やしてしまったのか、数か所痛い(苦笑)

大変ご無沙汰させていただきました。

実は、精神の病が非常に危険になりまして。。。

 

ほんのちょっとですが、「入院」しておりました。

 

 

そんな流れる日々の中で大きな一歩!!

というか、前進がありましたね。

脊椎関節炎の中の

 

「強直性脊椎関節炎」

 

が、”難病指定疾患”になり「助成制度」が受けられる事に決定したようですね。

 

いや、めでたい限りです。

これで、私の「皮膚乾癬性脊椎関節炎」へも

治療法の一端を見出したり、難病指定へ半歩でも近づくことができたのではないかと感じております。

 

 

事実、入院中に痛み止めの処置を行う際に

「SAPHO症候群」

という病名(?)に変更されており、一瞬戸惑ってしまいました。

後に、双方を見比べても個人的に大きな「違い」も見つけられず(苦笑)

ブログでのお友達たちの方が冷静に「違い」を教えてくれました。

当の本人はダメですね(苦笑)

 

 

そんなこんなな生活をしていたらば

精神面では回復がみられ、近々、職場(就労継続支援事業所)復帰する予定となりました。

復帰に際しても、色々とあり両手を挙げて喜んでいいのか。。。

ちょっと謎です。

 

 

精神面とは反して、身体の痛みは昨年の夏以降から

徐々に強くなっています。

現在、座卓様のPCデスクでうちこんでいますが

非常に体制がキツイ。。。ツライものがあります。

 

でも、「痛い痛い」といってアレもしない・コレもできない

でいるよりは

私は、動ける限り「やりたいこと・やってみたいこと」を「方法・対策」を考慮しながらでもやっていきたいと思うし、(痛いながらも)楽しんで生きていこうと

最近*1決めました!!

 

とはいえ、「不安」も拭い去った訳でもなく

「不便」も感じるけど

 

結局、「人」って

「何か」一つでも「楽しめる」・「夢中になれる」ものがあるのなら

卑下する事もなく、悔いる事もなく生きていけるんじゃないか、、、

 

 

って、検査直前には超ビビりで不安に陥る私ですが

 

普段は、超楽観的でいるつもりな私です(笑)

 

 

*1: